中国的角膜难题:如何用 5000 片角膜满足 200 万患者?

08-14 20:13 首页 丁香园


关注角膜捐献是源于此前我们推送《他们是 30 万人活下来的希望,却被骂是死者附近的兀鹫》的一条留言,有人写到:我要去登记,去世后捐出我的角膜。


那是一条普普通通的、让人欣慰却并不意外的留言。


在多数开展器官和组织捐献的国家中,角膜捐献的人数都是大器官捐献人数的数倍。在美国,2015 年的大器官捐献人数是 9080,而参加角膜捐献的人数近 4 万,共捐献角膜 79304 片。然而,在中国,2015 年全年,角膜的捐献数量大约为 5000 多片,差不多是美国的十五分之一。




5000 vs 200 万

与肝肾等等大器官的取器官手术相比,角膜的捐献,只是个「小」手术,而且取角膜的手术只需要在死亡发生后 6 小时内完成即可。


在多数开展器官和组织捐献的国家中,角膜捐献的人数都是大器官捐献人数的数倍,这是个非常符合常理的结论。


2017 年清明节前的一次全国性的器官捐献纪念大会上,我问一位坐在我旁边的来自眼库的参会医生,「角膜捐献的数目会比大器官好很多吧?」对方只是苦笑一下告诉我,「你可以自己去看数据」。


在美国,2015 年的大器官捐献人数是 9080,而根据美国眼库学会统计,在他们下属的 52 个眼库参加角膜捐献的人数近 4 万,共捐献角膜 79304 万片。


然而,在中国,2016 年全年,根据红十字会统计,共有 4080 位捐献者在去世后捐出了自己的器官,其中大器官 11286 例。


中国并没有官方组织统计过眼角膜的捐献量,中华医学会眼科分会角膜病学组的《角膜移植术专家共识 2015》中提到,「全国每年完成角膜移植术数量约为 5000 例」,这是一个业内常被引用的数据——「实际数字会比这个略高,因为小地方的医院角膜移植可能没有纳入统计,但这个数字应该不高」,一位业内人士向我这样分析。


角膜,是覆盖在我们黑眼珠外面的一层轻薄透明的组织,在眼睛的成像系统中,这是一块透镜,这块透镜还是人体免疫系统的一个小「特区」,所以,角膜移植不需要配型,移植后正常情况下也不需要像器官移植一样,终身口服或者肌注抗排异药物。


在视力残疾的人群中,因角膜疾病致残的占 5.1%,角膜移植可以有效地让这部分患者恢复视力,移植手术成功率可达 90% 以上。


在中国,另一个广被引用的数据,是中国视力残疾人群中,因角膜病致盲患者约 400 万人,其中大约 200 万人可以通过角膜移植手术复明。200 万的数据来自于 2006 年进行的《第二次全国残疾人抽样调查统计结果》,那是距今最近的一次调查统计,每当有角膜捐献的新闻出现时,这个数据就会被拉出来再说一遍。




角膜捐献协调员

在中国的大多数城市的公立眼库,角膜捐献协调员是个奢侈品,角膜捐献者多由器官捐献协调员转介过来,或是通过红会转介,眼库通常并不配备专门的技术人员,角膜的获取和运输都是由本已工作繁忙的眼科医生在手术间隙顺带完成。


而考虑到角膜捐献与器官捐献的种种不同,专职的角膜捐献协调员极有必要。在香港,唯一的一家政府眼库配备了 5 位专职的角膜捐献协调员和 5 位专业技术人员。前者负责联络潜在捐献者与他们的家属,帮助完成相关的文件,闲暇时则做些促进角膜捐献的公众教育工作;而后者负责角膜的获取、运输与储存。


在欧洲,眼库可以将新鲜角膜几乎无损地储存一周,而在中国很少需要使用强劲的角膜储存技术,排队等待角膜的患者太多,几乎不存在储存的需求。


冉如秋是器官协调员里比较少见的专职的角膜捐献协调员,她是有八年多的角膜捐献协调经验。目前,冉如秋是成都爱尔眼库的主管,每个月需要处理 20 个左右的角膜捐献,其中有很多人是癌症晚期患者,「病了很久,其他器官已经不能捐献了,只能捐献角膜。」


让冉如秋印象最深刻的是她遇到的第一个角膜捐献者,「那是在 2008 年,我 27 岁,她 29 岁,因为 512 后的余震不断,为了保护眼睛,她平时就睡在床底下」。


冉如秋口中的「她」是罗小华,那是个开朗要强的四川女人,孤儿,5 个月大时被养父养母收养,16 岁出门打工,2007 年从高原上回家,诊断出风湿性心脏病,感染性心内膜炎。


治疗一段时间后,她选择了回家等待从心脏突然袭来的死亡,还带着自己唯一的心愿——把眼角膜捐出来,给别人多做点贡献,也让自己多看看这美丽的世界——事实上,因为需要在脑死亡后心脏仍继续为脏器供血,才能保证捐献的脏器的质量,以罗小华当时的病情,她只适合进行角膜捐献。


说服家人后,由侄子负责帮罗小华寻找可以接受角膜的地方,当时的四川并没有专门的眼库,他们用了半年的时间,辗转联系到了深圳红十字会。


冉如秋见到罗小华的时候,512 地震刚过,罗小华居住的那个四川广元的小村子余震不断,因为担心屋顶上会掉下东西,「砸坏了脸不怕,就怕把眼睛砸坏,别人就不能用了」,罗小华开始睡在家里的木床下面,还常用被子蒙住头,用以保护眼睛。


6 月 15 日晚 11 时,罗小华去世,16 日凌晨 3 点,负责角膜获取的医生赶到现场。根据罗小华的心愿,她的角膜一片留在四川省内,一片飞去了深圳。


而冉如秋所在的眼库在罗小华的捐献完成的第二年正式挂牌成立,冉如秋也顺理成章的成了眼库的第一批专职的角膜捐献协调员。




角膜不用等,床位需要

使用那些角膜的患者是什么样子?我去了复旦大学附属眼耳鼻喉科医院(上海五官科医院)主任医师徐建江的诊室。徐建江擅长的是眼表疾病,尤其是角膜移植,来到她这里的病人,有很多都是其他医院确诊后,建议进行角膜移植才推荐过来的。


诊室的门口是预检台,医疗助理在那里先对病人进行预检,开各种检查单子。之后,拿着拍好的角膜地形图,病人进入徐建江的诊室,那里有两张面对面的办公桌。利用座位前的裂隙灯,主任对患者进行各种检查,然后病人走到另一张桌子前,由徐建江的博士生或医疗助理帮助开药、写医嘱、手术登记,或是仅仅进行宣教。


病人中,最费时间的是小朋友,走进这间诊室,小朋友们会很有经验的眯起眼睛,「徐奶奶」则熟练地从身边的抽屉里「变」出玩具或是糖果,引诱小朋友,用一支小手电筒见缝插针地完成检查。


一个上午的门诊,需要进行角膜移植、移植前后来复诊的70多个病人里,有 4 个不到一岁的婴儿,他们患的都是先天性角膜白斑,角膜移植是目前唯一能够让他们看到这个世界的方法;3 个患圆锥角膜的中学生;以及,数量众多的罹患感染性角膜炎的中年人或是老年人。


老年患者们进行角膜移植手术的动力并不大,他们中有的人是因为害怕在眼睛上动刀子,「能不手术就不手术」。


更多地是出于经济方面的考虑——进行一次角膜移植,手术费用大概 3 万左右,医保通常只能赔付 3000 - 4000 元。在一项由同仁医院和北京眼科研究所进行的《中国视力残疾人群现状分析》中提到,农村眼病患者治疗的主要障碍包括:还能看见,经济困难,年纪大了不要求手术,以及,不了解手术效果如何。


事实上,对部分患者而言,来一次医院都不容易,很多患者在就医前已经困扰于炎症导致的不适数月,甚至半年以上,「实在扛不住了才来的」。对这些患者,裂隙灯前,医生只能苦笑:「你怎么现在才过来?」


在角膜移植登记那边,多数病人碰到的回应是:「角膜目前不缺,但床位需要等,不用太久。」只有一位因为角膜内皮营养不良需要进行角膜移植的中年女性被告知:由于她的手术对角膜内皮要求比较苛刻,需要等很久,「根据我们的经验,大概(要等)两个月吧,这期间尽量不要外出,手机也不要关机,有合适的角膜我们会通知你。」


在那天,我遇见的唯一的一位被紧急处理的病人是位农民工模样的中年男性,严重的角膜炎、角膜溃疡,照片中的眼球几乎全部被灰白覆盖,「马上就穿孔了,赶紧做,还能保住眼球」,然而,后面两天的手术早就安排满了,医生决定,先开单子,「明后天早上 9 点钟来医院等着,上百台手术,总有一两个手术取消的,赶紧顶上,先把眼睛保住」。


这家医院去年完成了角膜移植手术700多台,到今年 7 月底,完成的角膜移植手术已经超过了 300 台,目前每周的角膜移植手术在 10 - 16 台不等。


虽然目前已经有了对猪角膜进行去抗原处理后的生物工程角膜,但这些动物角膜只能作为板层移植的材料,而很多患者需要的仍是由捐献者提供的新鲜角膜。


大量需要进行角膜移植的患者不得不选择不去手术,原因究竟是角膜不足,还是医疗资源的不足?


爱尔眼科的角膜病专家李绍伟认为,原因仍然是缺角膜,「缺角膜造成了国内大部分医院的医生并没有机会去做角膜移植手术。」而角膜移植的手术例数过少,使得患者对手术效果不了解,公众也没有角膜捐献的意识。


在那天徐建江的诊室,我见到了 4 岁的玲玲,她穿着带花边的小丝袜和粉红小裙,带着左眼的圈圈多一些的粉框眼镜,目光灵动。


这是个从从杭州赶到上海进行复诊的小姑娘,3 年多之前她确诊了先天性角膜白斑,在杭州,医生说没有角膜,要等三个月以上,父母带她来到上海,「没怎么等就进行了手术」。玲玲的左右眼的近视度数分别是 200 度和 700 度,这是她妈妈唯一的遗憾,她告诉我,「那只(度数深)的眼睛手术晚做了半年。」


「能够这样子,我们已经很满意了,刚刚发现她眼睛有毛病时,我们都不知道她的一生要怎么过。」


责任编辑:徐卓君 一粟


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